Família pede ajuda para custear tratamento de R$17 milhões de garoto diagnosticado com doença rara
Outras formas de ajudar estão sendo divulgadas no perfil @kauantemcura.
A família do Kauan Victor Fernandes, de 15 anos, precisa de ajuda da população! Há seis anos, o garoto convive com a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e grave que afeta o tecido muscular. A notícia boa é que existe cura, mas o tratamento tem apenas nos Estados Unidos e custa cerca de R$17milhões. Sem condições de arcar com o elevado valor, a família está em campanha para conseguir o dinheiro.
A família é natural de Carmo do Paranaíba. Segundo Rose Fernandes, mãe do Kauan, o filho apresentou um quadro de taquicardia, quando tinha nove anos, e precisou ser levado até o hospital. Após uma série de exames, o diagnóstico apontou a doença rara, que afeta o corpo de forma gradativa. De acordo com Rose, os médicos informaram que geralmente a doença é passada de mãe para filho, porém, um exame genético apontou que não foi o caso dele, sendo uma mutação nova.
A mãe contou que o filho tem uma rotina totalmente diferente de garotos da idade dele. Ele sente dificuldades para andar, correr, pular, subir escadas. A doença atacou principalmente as panturrilhas de Kauan. O garoto disse que apenas por estar em pé durante a entrevista já se sentia cansaço. Ele faz fisioterapia e hidroterapia três vezes por semana.
Vilson Fernades, pai de Kauan, contou que se sente “com o coração apertado” em ver o filho enfrentando essas dificuldades. O pai afirmou que conta com ajuda da população para conseguir arrecadar o valor necessário. De acordo com Vilson, quanto mais o tempo passa, mais a situação do garoto se agrava. “O pior é que a expectativa de vida é muito curta. No máximo 20 a 30 anos”, afirmou.
Segundo os pais, a medicação, chamada Elevidys, pode ‘frear’ a doença e dar uma melhor condição de vida para Kauan. No ano passado, a ANVISA suspendeu a comercialização do medicamento no Brasil, após estudos apontarem condições adversas no medicamento, tendo agora como alternativa os Estados Unidos
A família está com a campanha para arrecadar esse dinheiro. Para ajudar o garoto, basta fazer uma doação para a chave PIX: kauantemcura@gmail.com, em nome de Kauan Victor Fernandes Pereira. Está sendo organizada uma cavalgada, prevista para o dia 15 de março, no Parque de Exposições de Carmo do Paranaíba, com toda a renda revestida para essa causa.
Outras formas de ajudar estão sendo divulgadas no perfil @kauantemcura .